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完善的临终服务，没有让照护者放弃吃苦
在死亡面前，如何保有人的尊严？现代医疗是帮人活下去，还是害人死不了？
这些疑问不仅摆在需要直面死亡的病人眼前，更盘旋在照护、陪伴病人的家属心里。
陪伴亲人走向死亡的过程，总是挣扎痛苦的。在常见的叙事里，亏欠亲人或放弃自我是一道单选题，人正常的生活注定因此被剥夺。
生活在加拿大的林舟，在经历了几位亲人的离世后，抱着这些疑问，走进了所在社区的临终关怀中心，成为一名志愿者，重新思考临终关怀的意义。
在加拿大，更加完善的临终关怀服务释放了家属照护上的压力，帮助他们更好地平衡爱、责任与自己的生活秩序。
但这里的华裔家庭们，却依然没能从沉重的道德枷锁中解脱出来。
大家好，今天这篇文章来自我的好朋友看客inSight ，一个图文并茂说干货的栏目，和数百位优秀摄影师一起，讲述最生动的社会故事。
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在加拿大做临终关怀
我从小就想从事医护相关的工作，小时候读《十万个为什么》，医学相关的那几章我翻得最多，可惜学业工作都和这个行业八竿子打不着。
大学时我出了国，现在留在加拿大工作，是两个孩子的妈妈。有一次亲子社区活动，我听另一位妈妈说她在临终关怀机构工作，机构里住的都是生命已经走到末期的人，所有医疗手段以缓解痛苦为目的，而非延长生命，为的是让他们能更舒适地度过临终，不留遗憾地走完人生。
听说机构需要很多志愿者提供支持和陪伴，我心里有点蠢蠢欲动，儿时的兴趣又重新被点燃。
更重要的是，当时我和丈夫身边的几位亲属先后患癌离世。生命的临终阶段究竟是怎样的、家人要如何度过这段时间，探索这些对我而言有了更深刻的意义。
去年二月初，我联系到临终关怀中心，经历了一连串的面试和材料填写，又完成了三个月的培训。从八月份起，我正式开始了志愿者工作，一直持续到今天。
〓 这里的环境、建筑外观和室内装潢不会让你觉得像医院，这里只是人的居所
去当志愿者之前，我抱着一种向往的心态，以为加拿大的临终关怀已经十分先进。
深入了解后发现，其实当地人对此还是有很多不理解。尤其我所在的社区意大利人比较多，他们的家庭观念和中国人一样很重，在家或者医院照护仍然是第一选择，实在没办法的情况下才会选择临终关怀。
但整体而言，加拿大的临终关怀理念还是更加普及，运作系统也相对完善。
在加拿大的医疗体系里，除了负责给出诊断的医生，还会有各种各样的社工积极介入，为病人普及临终关怀的理念，提供社会层面的支持。
临终关怀在这里是公共事业，绝大部分收入来源于政府拨款和慈善捐赠。据我所知，是不会对病人或住户收取费用的。
当一位社区居民被诊断为患有终末期疾病（Terminal illness），即现有医疗条件无法解除疾病、预期寿命较短时，有几种选择方案，临终关怀就是选项之一。又根据病人的具体情况，可以申请不同的服务：
无法医治但又需要医疗器械辅助，很难回家的患者，可以就地入住医院的临终关怀部。情况稍好、不需要大量护理，则可以申请社区内上门的临终关怀服务。
最后一种，就是我所在的住家型临终关怀中心。这类中心有24小时的值班护士和护工照料，还有兼职的心理咨询师和音乐治疗师。
中心的居住环境很好，都是面积较大的单人间。房间里有独卫，一张床有小双人床那么大，也只占了这个房间的不到四分之一。但床位较少，只有12个床位，一般会提供给生命期限不超过3个月的患者。
接受上门服务的患者周中也可以来到中心，和大家一起社交、聊天，做一些轻量的活动。
住户入住后，护士会向家属讲解临终关怀的理念，和人在临终时可能会有的反应。比如肢体末端的皮肤开始偏蓝紫色、喉咙发出“嗬嗬”的声音。
哪些征兆是正常的临终表现，哪些则需要护士干预，对于家属而言，这些讲解能缓解他们对于眼下未知状况的恐惧感。
因为有自己的全职工作，我每两周的周末去一次中心。志愿者的工作内容不固定，核心就是为有需求的住户和家属提供帮助。
我最常做的是巡房，了解每个住户的状态。人患病到临终时会比较难受，脚会抽搐、发抖，有人会很烦躁，想要扯东西或者不停翻身。我看到了就会叫护士，酌情给一些镇定或者止痛的药物。
住户会签禁止心脏复苏协议（DNR：do-not-resuscitate order），也叫“尊严死亡”。因此除了安全，中心不会对住户有任何要求。
有一位心脏衰竭的意大利奶奶，白发梳得整齐，指甲染了鲜艳的亮红色。她只愿意吃冰激凌，吃药的时候很抗拒，我就坐在旁边一口药、一口冰激凌地慢慢哄她吃完。
“哦，Bella（意大利语：小姑娘），我真的特别喜欢你。”她有时候停下来拉着我的手，一张张把病房里的照片指给我看，说下回来要给我涂指甲，想要和我一起跳舞。
还有的住户已经不能进食，但又很想吃某种东西，我们就会拿食物在嘴唇上沾一沾，分享香气和味道。
在临终关怀中心，人本身的优先级始终大于疾病。
拧巴的华裔家庭
在移民国家加拿大，临终关怀中心里能见到各种族裔。或许是因为共同的文化背景，华裔住户们给我留下的印象格外深刻。
临终关怀中心全天都会有两位护士、一位护工和一位医生，白天还有志愿者。志愿者里一部分是来积累经验的医护行业学生，还有一部分因为家人受到过此类帮助，自愿回馈社区。他们都专业且负责，足以把住户照顾得很好。
西方家庭也普遍更愿意把照护工作交给他们。有经济能力的还会额外花钱雇佣护工到中心来，专门看护处于终末期的家人。
很多西方家庭选择临终关怀，是想让自己摆脱照护压力，回到儿女、夫妻、兄弟姐妹的身份，在力所能及的时候为临终的家人提供情感陪伴。他们与中心的工作人员是互补合作的关系。
然而在这里快一年，我从来没有见到能摆脱照护束缚的华裔家庭……
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除了临终关怀的故事，这里还记录了很多离奇的事儿。
在DNA鉴定所，一条默认的规则是，不要相信任何人。
同住一个屋檐下的亲人。同睡一张床的夫妻，可能也并不了解对方曾经干过什么。
曾有一家四口来做鉴定：父亲、女儿、儿子，和女儿生的孩子。他们需要确定谁是孩子的亲生父亲，来判定谁给女儿的孩子支付抚养费。
工作人员乍一听懵了，“父亲是谁，你带来了吗？”
一个更让她震惊的回答接在后面。
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